Comunicado de ADIBI
A nadie dejó indiferente la intervención que presentó Fide Mirón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero.
“Necesitamos y ya, que no nos roben más tiempo. Que nos escuchen, que nos atiendan sea cual sea nuestra patología. Los avances en la medicina se han acelerado, pero se están dejando atrás a demasiadas personas con enfermedades raras. Somos ciudadanos y como tales tenemos derecho a la salud” – Con este llamamiento claro y rotundo finalizó su exposición.
A las pocas semanas se recibía una estupenda y excepcional noticia. El Congreso de los Diputados convoca a Fide Mirón a una reunión compuesta por el Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, D. Gaspar Llamazares y portavoces de la comisión de Sanidad, política social y consumo.
Es poca la información que a transcendido acerca de esta próxima e inmediata reunión que tendrá lugar este próximo miércoles 24.
Existe un claro objetivo, que es trasladar la problemática que sufren más de 3 millones de afectados con diferentes enfermedades raras. Habrá un intercambio de impresiones y sobre todo se pondrá nombre y apellidos a una historia, la de Fide. Su misión, conseguir sensibilizar a los miembros del Congreso en nombre de todos los afectados.
¡¡Animo!!!
Es impresionante la capacidad de superación, el espíritu de lucha de algunas personas, en particular de Fide. Mi más sincera enhorabuena: es un ejemplo a seguir.
Los que te conocemos dede hace mucho tiempo sabemos de la constancia que tienes y has tenido que luchar toda tu vida, pero sabemos que eres incasable y nunca dejas de seguir hacia delante con todas las trabas ocasionadas por tu enfermedad desde estas palabras mi mas sincero animo para esta nueva tarea.
Enhorabuena Fide, a tí por ser la elegida para esta reunión y enhorabuena tambien para el colectivo de personas tan validas y luchadoras que predides. Estoy plenamente convencido que con tu tesón y tu capacidad vas a luchar por esa justa meta que perseguís y perseguimos todos los que os apoyamos. Desde estas lineas os doy animo para exigir todos los derechos que ahora se os niegan y os ofrezco toda mi colaboracion para cuanto esté en mi mano.