Comunicado de Beatriu Tudela Esteve:
Mi hijo Sergi es un niño con una discapacidad del 80%, sufre una enfermedad rara llamada Síndrome de Ondine o de Hipoventilación Central Congénita además de TEA (trastorno de espectro autista) . Solicitamos la prestación de cuidador familiar que le correspondía en la Ley de Dependencia en 2007. Esta ayuda no fue efectiva hasta 24 meses después, en 2009.
Entre tanto conocimos otros casos parecidos y nos unimos a la Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de l’Alcoià-Comtat viendo que la Consejería de Bienestar Social no tenía ninguna intención de cumplir la dicha ley.
Con ellos hemos participado en manifestaciones, concentraciones, reuniones con políticos, síndic de greuges (defensor del pueblo en la comunidad valenciana), … Allí nos recomendaron interponer recurso de alzada solicitando la retroactividad, que nos denegaron argumentando que no quedaba probado que estuviera siendo atendido en el momento de la solicitud. Sólo comentar que Sergi pasó sus dos primeros años de vida en la UCIP del Hospital “La Fe” de Valencia. Tiene que dormir siempre conectado a un respirador, no habla, no sabe comer solo, no controla esfínteres… Esto fue lo que realmente nos motivó a interponer el contencioso administrativo contra la Consejería de Bienestar Social.
Hoy podemos decir con gran alegría que hemos ganado una batalla más, el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana ha dictado una nueva sentencia condenándole a reconocer la retroactividad para Sergi. No diremos que no nos importa la cantidad económica que esto supone pero, como ya dijeron los pioneros Carme y Hipòlit en la sentencia que reconocía a su hijo Pau la retroactividad en 2010 (parece que fue ayer) , la victoria moral no nos la quita nadie. Sobre todo teniendo en cuenta que hablamos de un niño que necesita atención las 24 horas del día.
Han sido tres años de viajes en Valencia a firmar papeles, dinero gastado en abogados y la impotencia de ver como pasaba el tiempo sabiendo que teníamos razón. Vemos como poco a poco se desmantela una ley en la cual teníamos puestas tantas esperanzas. Afrontamos el futuro de nuestro hijo con la incertidumbre de saber que todo por lo que estamos luchando quizás no exista.
Seguiremos en la brecha mientras nos quedan fuerzas pero nos parece muy injusto tener que quitarle tiempo a nuestro hijo para dedicarlo a pelear por lo que nos corresponde por ley.
Beatriu Tudela Esteve
